Lupus al AUGE

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Lupus al AUGE

Lupus al AUGEEste lunes nos sorprendimos y nos emocionamos con la noticia de que el Lupus estaba considerado dentro de las 11 patologías que el Ministerio de Salud de Chile postula para ingresar al plan de Garantías Explícitas en Salud (GES, ex AUGE). Esto quiere decir que si en noviembre el Congreso aprueba el presupuesto de salud para el próximo año, desde enero de 2013 contaremos con mejoras significativas con respecto a nuestro tratamiento y control de la enfermedad.

Mi gran amigo Mauricio me envió un mensaje ese día que solo decía: “Lupus al Auge”. Le pregunté si había entrado y me dice que lo leyó en Emol. Justo pude leer la nota y me sentí como en una dimensión medio paralela. Muchos entregamos parte de nuestro tiempo y energías para que algo así fuera posible. Algunos dieron sin duda una lucha intensa, como Laly y Gonzalo de la Agrupación Lupus Chile, que aún siguen convocando a los lúpicos del país para que sigan “hinchando” para que nuestra enfermedad entre a este plan de salud.
Desear algo durante tanto tiempo y que se cumpla es sin duda algo emocionante. Es cierto que yo llevo un par de meses lejos de las actividades que antes tenía con la Agrupación y con mis compañeros lúpicos, sin embargo, después de mi operación y hasta hace unas semanas, la vida no me estaba sonriendo tanto como quisiera (la salud sí, seguimos muy bien y hasta el próximo año estaré sin exámenes ni médicos).
Hablé un poco de esto con Santiago, de RedPacientes, y que después de este periodo en que me dediqué a otras cosas y en que sufrí por otras cosas, ya quería regresar. He estado interactuando en esa comunidad que es tan bonita y en la cual cuando llegué ni siquiera había un grupo de pacientes con Lupus y ahora ya lo vemos activo y amoroso. Cuando te has visto enfrentado a cuestionamientos y críticas porque no haces o haces tal o cual cosa, volver a leer palabras esperanzadoras de parte de otros pacientes, te motiva.
Lo mismo con un par de personas con las que me he estado escribiendo en el último tiempo. Personas que me han encontrado a partir del blog y a las que he querido dar un espacio de mi tiempo personal, aunque sea mediante palabras, para compartir experiencias. Es un poco asombroso darse cuenta de que en efecto hay cosas que ya “han pasado”, procesos y etapas que ya he superado. Y revivirlos para conversar con alguien más no deja de ser valioso.
Ese día entonces le contaba al Nacho que estaba muy emocionada, que hasta quería llorar. Después fui a contarle a la Bels porque necesitaba un abrazo y compartir mi felicidad. No sabemos aún qué beneficios concretos nos traerá, qué medicamentos estarán incluidos en la canasta ni qué exámenes o consultas médicas. Ese día nada de eso importó. Será mejor. Será mejor para todos quienes no pueden costear un tratamiento, para todos quienes deben esperar meses para que un especialista los atienda, para todos los que hoy sienten dolor.
Cuando me han dicho que ya no me intereso por los lúpicos porque yo me siento bien, uf, no sé bien qué responder. Mi mamá tiene Artritis Reumatoidea desde mis 10 años de edad, me he encontrado con que mi suegra también tiene LES. No sé bien cómo ser indiferente al dolor, pero tal vez he aprendido a vivir con él. A vivir con mi dolor que afortunadamente lleva muucho tiempo lejos de mí, y a vivir con el dolor de personas que quiero. A ayudarme a vivir y ayudarles a vivir, no sé. No sé, llegué a frustrarme por esos cuestionamientos. Nada de eso molestó el día lunes, porque fue un gran día.
No creo que vaya a ser la panacea para todos nosotros, ni siquiera sé si yo termine ahorrándome el dinero que gasto mensualmente en mi tratamiento, pero sé que esa noticia al menos fue un empujoncito anímico para cada uno de nosotros. De que vale la pena seguir adelante, de que además de nuestra voluntad para mejorar está el sistema, defectuosísimo, pero sistema, apoyando de alguna manera. Que las salas de espera tendrán más esperanza que espera, ese tipo de cosas: sensaciones, sensaciones buenas, sensaciones de una mejor salud.
Ya tuve una experiencia GES cuando me operaron las cataratas y puedo decir que fue un alivio saber que estaba cubierto mi problema de salud, sin concursos ni sorteos, ni condiciones especiales, ni seguros complementarios. Para mí ojalá la cobertura fuera solidaria y universal y no tuviéramos que aspirar a ser una enfermedad privilegiada, pero ya que es la chance que tenemos, ¡vamos! Sonríamos y disfrutemos la noticia… y los atados, ¡a la FIFA!

fuente: Tamara Lupus al AUGE

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